Mein Weg zur Diagnose "Endometriose"

Bis eine Endometriose Diagnose gestellt wird, vergehen im Durchschnitt sieben bis zehn Jahre - eine Zahl, die mich damals schockiert hat, aber leider meiner eigenen Erfahrung entspricht.

Auch mein Weg bis zur Diagnose Endometriose war lang, kräftezehrend und oft sehr frustrierend.  Ich habe früh gelernt, wie leicht Schmerzen verharmlost werden können - besonders dann, wenn sie mit dem Zyklus zu tun haben.

Ich erinnere mich noch genau an die vielen Arzttermine, an die unzähligen Erklärungsversuche und an das Gefühl, dass mich niemand wirklich ernst nahm.

Jahrelang lebte ich mit Schmerzen, die immer wieder, als „normale Regelschmerzen“ abgetan wurden.

Aber tief in mir wusste ich: Das hier ist nicht normal. Diese Schmerzen sind nicht normal.

Ich war 11 Jahre alt, als ich meine ersten Regelschmerzen bekam.

Schon damals waren die Schmerzen stärker, als bei den meisten meiner Freundinnen und umso mehr Zeit verging, desto schlimmer wurde es.

Teilweise waren die Schmerzen so schlimm, dass ich nicht in die Schule gehen konnte oder nachts im Bett lag, kaum atmen konnte und einfach nur wollte, dass es endlich aufhört.

Doch jedes Mal, wenn ich einem Arzt davon erzählte, hieß es:

„Das ist ganz normal“

„Das gehört dazu, das haben alle Mädchen“

„Nimm einfach eine Tablette, dann geht das schon Weg“

Um den Schmerzmitteln aus dem Weg zu gehen, versuchte meine Mama, mir alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel, die gegen die Schmerzen helfen könnten, zu geben. Dies half jedoch leider auch nicht viel.

Also gab es für mich irgendwann dann doch nur noch die Lösung, das zu tun was man mir sagte – Tabletten nehmen, weitermachen, funktionieren.

Mit den Jahren wurden die Schmerzen schlimmer. Ich fiel in Ohnmacht und es gab häufig Tage, an denen ich vor Schmerz nicht mehr aufstehen konnte.

Mein Körper war erschöpft, ausgelaugt und überfordert.

Mit 16 Jahren bekam ich dann die Empfehlung, die Pille zu nehmen.

„Das hilft gegen die Regelschmerzen“, hieß es. Ich hatte Hoffnung - vielleicht würde es endlich besser werden.

Aber es wurde nicht besser.

Ich war sehr oft beim Arzt, ließ Blut abnehmen, machte Ultraschalluntersuchungen – alles sah angeblich normal aus.

Dann kam der Satz, den so viele Betroffenen kennen: „Das ist bestimmt psychisch. Sie stellen sich das schlimmer vor, als es ist.“

Diese Worte taten weh. Nicht nur körperlich, sondern auch emotional. Ich begann an mir zu zweifeln. Vielleicht übertreibe ich ja wirklich? Vielleicht bin ich einfach zu empfindlich.

Ich versuchte also, nach dieser Aussage mein Leben weiterzuleben – mit der Pille, mit Schmerzen und mit vielen Fragen, auf die anscheinend niemand eine Antwort hatte.

Ich nahm die Pille, dann ab dem Alter von 18 Jahren durch, also ohne Pillenpause.

Mir wurde gesagt, dass so, die Schmerzen ganz weg gehen sollten.

Doch sie blieben – nur anders, tiefer, dumpfer, schwerer zu greifen.

Ich fühlte mich allein und unverstanden.

Nicht, weil ich physisch allein war. Ich hatte meine Eltern und meinen Partner, die täglich nach Lösungen gesucht haben und mich unterstützt haben. Ich hatte Freunde, die für mich da waren.

Trotzdem fühlte ich mich allein, weil niemand sehen und verstehen konnte, wie sehr diese Schmerzen meinen Alltag wirklich bestimmten.

Nach weiteren Jahren voller Frustration und Verzweiflung zeigte sich schließlich im Ultraschall etwas Auffälliges: Zysten. Und das nicht nur einmal.

Immer häufiger wurden sie entdeckt und endlich wurde es ausgesprochen:

„So wie es aussieht, leiden Sie an Endometriose“

Ich weiß noch genau, wie ich diesen Satz gehört habe. Einerseits war ich schockiert – Endometriose? Ich hatte das Wort kaum zuvor gehört. Andererseits war da eine unglaubliche Erleichterung.

Endlich gab es einen Namen.

Endlich war da eine Erklärung für all das, was ich so lange gespürt hatte.

Ich hatte mir das nicht eingebildet. Ich war nicht „zu empfindlich“. Ich hatte Recht mit meinem Gefühl, dass etwas nicht stimmt.

Die Ärzte erklärten mir, dass es nur 100 % sicher festgestellt werden kann, wenn ich eine Bauchspiegelung durchführen lasse und dort die Endometriose-Herde gefunden werden.

Das wollte ich aber nicht. Ich wollte keine OP.

Mein Vertrauen in die Ärzte, war zu dem Zeitpunkt nicht mehr sehr hoch und ich wollte, das alles erst mal verarbeiten und selbst recherchieren.

Anfang diesen Jahres, bekam ich dann schließlich offiziell die Endometriose-Diagnose

Und das auch ohne Operation.

Dadurch, dass meine Zysten so schnell wachsen und auch immer wieder platzen, konnte nun durch die Gewebsproben der geplatzten Zysten und der unzähligen Ultraschalluntersuchungen festgestellt werden, dass ich an dem Krankheitsbild Endometriose leide.

Heute schaue ich auf meinen Weg mit gemischten Gefühlen zurück.

Der Weg bis zur Diagnose war lang und schmerzhaft, aber er hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist auf den eigenen Körper zu hören – und nicht aufzugeben, auch wenn niemand einem glaubt.

Ich wünsche mir, dass Mädchen und Frauen in Zukunft früher ernst genommen werden und dass Endometriose-Symptome nicht einfach abgetan werden, sondern, dass man hinhört, hinschaut und nachfragt.

Ich habe gelernt, für mich selbst einzustehen, Fragen zu stellen und mich nicht abschütteln zu lassen. Und ich wünsche mir, dass jeder Betroffene weiß: Du bist nicht allein.

Wenn du das hier liest und dich in meiner Geschichte wiederkennst – bitte gib nicht auf, deine Schmerzen sind real und du verdienst eine Antwort. 🤍

Wenn du ähnliche Erfahrungen gemacht hast, oder noch auf deinem Weg zur Endometriose Diagnose bist, teile deine Geschichte gerne in den Kommentaren oder schreibe mir privat.

Je mehr wir über diese Krankheit sprechen, desto mehr Bewusstsein schaffen, wir und desto mehr Menschen werden endlich gehört.✨

Bis Bald, eure Jessie 🩷